Ровно в семь утра, даже в самый разгар летних каникул, девятилетний Максим Дробышев уже не спит. В его комнате тихо, а за окном только начинает просыпаться город. В квартире семьи Дробышевых идеально гладкий пол без стыков и порогов — так мальчику удобнее передвигаться на специальных колясках.

Голос у Максима тихий, слегка сиплый — сказываются годы, проведенные с медицинской трубкой в горле. «Алиса, выключи кондиционер», — повторяет он несколько раз умной колонке. Мальчик слегка замерз и упорно твердит одну фразу.

На столе перед ним лежит школьная тетрадь. Единственной рабочей левой рукой, слегка подрагивающими пальцами, Максим выводит букву за буквой. Почерк удивляет аккуратностью: среди линеек появляются ровные, четкие символы. 

В тетрадях за третий класс у него почти одни четверки и пятерки.

«У меня идея! Напишу самое длинное слово, которое я знаю: «Рентгеноэлектрокардиограмма», — с гордостью говорит Максим. Это длинное и сложное слово он запомнил наизусть за долгие месяцы и годы, проведенные в больничных палатах и реанимациях.

Внешне Максим выглядит как самый обычный современный мальчишка. У него ультрамодная стрижка — с выстриженными по бокам четкими зигзагами. И только если присмотреться к затылку, под волосами видна россыпь белесых шрамов — тихие следы перенесенных реанимаций.

Восемь часов, изменившие все

Глядя на то, как спокоен и усидчив Максим сегодня, трудно представить, каким он был до болезни. «Вообще до трех лет он был гиперактивным ребенком, шило в одном месте! — вспоминает мама Максима, Наталья. — Он любил бегать, везде лезть, как и все мальчишки. Двери стеклянные лбом разбивал, кружки ронял, зуб себе передний молотком выбил... А в три года произошел этот переломный момент».

У здорового и подвижного малыша резко поднялась высокая температура, начались сильная головная боль, рвота и головокружение. Приехавшая скорая забрала мальчика в больницу, а дальше события развивались с катастрофической скоростью.

«Сначала парализовало правую руку, а через восемь часов в больнице его полностью парализовало. Остановилось глотание, потом дыхание, пострадали все внутренние органы, был парез лица. Все, что он мог — это один глаз закрывать полностью и улыбаться половинкой рта», — рассказывает мама.

Какая именно инфекция поразила спинной мозг и нервную систему, врачи так и не смогли точно установить. В медицинских заключениях звучали сложные термины, а врачи, глядя на мальчика, разводили руками: поражение невероятно похоже на последствия тяжелейшего полиомиелита, хотя Максим был привит от него.

Два месяца малыш провел в реанимации. Он не мог ни говорить, ни дышать без аппарата ИВЛ, ни есть, питание поступало через гастростому — специальную трубку в животе. 

Но ребенок все понимал и искал способы общаться с внешним миром.

«Он выживал, как мог, — с трудом сдерживая эмоции, говорит Наталья. — Понял, что если улыбается, если пытается привлечь к себе внимание, к нему чаще подходят, могут переключить мультики. Он показывал мимикой, улыбкой и глазами. А один раз, когда через месяц к нему в реанимацию привели старшего брата, Максим так рыдал навзрыд... Молча. Это было так страшно, когда ребенок молча бьется в истерике, и ты не слышишь его голоса».

Шансов на восстановление врачи практически не давали. Но семья не сдалась. Дробышевы переехали из Алтайского края в Новосибирск, где возможностей для реабилитации больше. Потихоньку, шаг за шагом, произошел прорыв: Максим научился заново заглатывать пищу, и гастростому убрали. Затем удалось вынуть и трахеостомическую трубку из горла — мальчик снова заговорил.

Левая рука оставалась единственной хоть немного подвижной частью тела. И Максим сам, без принуждения, решил: он переучится и будет делать ей все.

«В душе я подтанцовываю»

Сегодня Максим переходит в четвертый класс обычной общеобразовательной школы № 217. Каждое утро мама привозит его на занятия, а по коридорам и кабинетам передвигаться помогает ассистент. В классе к мальчику на коляске относятся абсолютно на равных.

«Не знаем, сможем ли поставить на ноги, но так он сможет освоить профессию, быть социально адаптированным, — делится мама. — В классе его никто не обижает. Да и он сам не считает себя каким-то не таким. Если кто-то в школе спросит: «Ты чего в коляске?», он спокойно ответит: «Ну вот так, болею, не могу ходить». За себя всегда ответит, не стесняется».

У Максима аналитический склад ума. По математике он один из лучших в классе: бывает, что одноклассники списывают у него, а иногда и он у них — обычная школьная взаимовыручка. Когда к Максиму приходят друзья, они часами играют в сложные настольные стратегии, а по вечерам вся семья — мама, папа, Максим и его старший брат, 11-классник Артём — садятся за карты.

Правда, школьные перемены для мальчика выглядят иначе, чем для остальных. «Когда в классе какие-то интересные выступления, например, танцы, я не могу участвовать, но в душе я подтанцовываю, — тихим голосом говорит Максим. — На переменах я сижу в телефоне, а одноклассники бегают. Просто потому, что я ничего не могу чисто физически...»

Однако в цифровом пространстве физические ограничения полностью стираются. Управляя пальцами одной левой руки, Максим играет в Roblox и Minecraft на уровне опытных геймеров. «В играх я становлюсь крутым, мощным профессионалом! Побеждаю сильных соперников. Способность моего героя — «шквал света», — с воодушевлением рассказывает мальчик. — В большинстве игр нужно управлять двумя руками, но я выбрал те, где можно приспособиться одной. Было сложно учиться одной рукой и играть, и писать, и рисовать».

В будущем Максим очень мечтает стать видеоблогером — снимать обзоры на игры и делиться своими победами. 

А еще Макс очень любит эстетику во всем. Например, обожает красиво поесть. Мама балует сына кулинарными шедеврами: готовит ризотто, сочные шницели, мини-котлетки, ажурные блинчики и пирожные картошка, обязательно выкладывая блюда на тарелке как в ресторане.

Главная мечта и АК-47 на гипсе

В комнате Максима — целый арсенал вспомогательной техники: обычные инвалидные коляски, коляска с электромотором, специальный столик и вертикализатор — устройство, удерживающее мальчика в стоячем положении, чтобы мышцы не атрофировались.

Недавно Максим перенес сложную операцию на ноге. После нее он учится заново сгибать сустав — процесс идет через боль и слезы, но мальчик терпит. Два месяца, которые пришлось провести в тяжелом гипсе, скрасил старший брат Артём: он взял краски и нарисовал на белом гипсе Максима крутой автомат АК-47, превратив медицинский корсет в предмет гордости и уважения друзей.

В сентябре Максиму предстоит вторая, еще более тяжелая операция на второй ноге. Врачи будут удлинять сухожилия и пилить кости, чтобы выпрямить конечность. «Он на все настроен! — говорит Наталья, мама Максима. — Как бы тяжело ни было, у него есть цель, и мы к ней стремимся. Я спрашиваю у него: «Макс, какая у тебя мечта, когда ножка выпрямится и окрепнет?» А он отвечает: «Выбивать дверь с ноги и гонять в футбол!»

Любимый цвет Максима — оранжевый. Яркий, позитивный, дарящий тепло — точно такой же, как и сам этот мальчик. Единственной действующей левой рукой он обожает рисовать человечков: оранжевые силуэты на белой бумаге всегда улыбаются.

Из супергероев Максиму больше всего нравится Человек-паук: «У него классные суперсилы. Все бы, наверное, хотели уметь летать между стенами и защищать город от злодеев». Но главный супергерой этой истории — сам Максим. Своим «шквалом света», внутренней стойкостью и жизнелюбием он каждый день доказывает, что человеческий дух сильнее любых диагнозов.

Максим очень ждет новых историй и рассказов от ребят для третьего тома «Книги для Тёмы» — проекта, который объединяет сильных духом детей и дает им уверенность в том, что они не одни.

Проект реализуется при поддержке Президентского фонда культурных инициатив.