Ребенку необходим «Нусинерсен» («Спинраза»), одна ампула которого стоит 8 миллионов рублей. В первый год жизни ребенка нужно около 48 миллионов рублей на препарат. У родителей Софии не было времени ждать, пока в бюджете появятся деньги, так как лечение нужно начать как можно раньше, чтобы оно имело эффект. Минздрав сообщил родителям, что денег на лечение ребенка в бюджете нет. Поэтому семья решила подать в суд на Минздрав.
Суд обязал региональное Министерство здравоохранения немедленно обеспечить лекарствами тяжелобольную пятимесячную девочку Софию Дарбинян с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Об этом сообщает ngs.ru. Рассмотрение иска по существу состоялось сегодня, 30 июля. Суд вынес решение в пользу семьи Дарбинян. Теперь девочку должны немедленно обеспечить препаратами.
«То, что родители подали в суд для обеспечения ребёнка препаратами - это их право, но решение по этой ситуации уже было принято на прошлой неделе. Минздрав не сидит на месте, разбирается по всем случаям организации лекарственного обеспечения - и детям, и взрослым. В данном случае требуется лечение по специальной схеме, в связи с этим мы рассмотрели возможности министерства здравоохранения, перераспределили средства и приняли решение, что в этом году сможем закупить из средств бюджета три ампулы. Этого абсолютно хватит, чтобы начать оказание медицинской помощи этому ребёнку», - ответил министр здравоохранения Новосибирской области Константин Хальзов на вопрос журналистов 30 июля. «Более того, одна ампула ещё останется с учётом перехода на следующий год.
На 2021 год мы уже заложим в бюджет средства на каждого ребёнка. На таких пациентов средства закладываются индивидуально. Учитывая, что ребёнок родился в этом году, конечно, средства не предполагались.
И мы обеспечиваем сегодня также бесплатно других детей, на которых средства были заложены».
Как отметил представитель семьи Дарбинян в суде, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин, иск рассмотрели в рекордно короткий срок - его подали 16 июля. Он также пояснил, что делать закупку из трех ампул неправильно, девочке нужны сразу четыре, чтобы не было задержек между закупками. Это связано с тем, что препарат ставится по схеме, которую нельзя нарушать. Первые три ампулы нужно ставить каждые 14 дней, а четвертую - через 30 дней.
Читатели этой новости на разных сетевых ресурсах разбились на две группы. Одни рады, что появился шанс спасти ребенка. Другие считают, что десятки и даже сотни миллионов рублей, выделенных на лечение одной девочки, можно было потратить на лечение многих других больных, например, страдающих онкологическими заболеваниями.