Стоимость одной поездки обходится родителям в двести с лишним тысяч. Потому Любовь Велинская вынуждена иногда обращаться к добрым людям за помощью, всем миром закрывают сборы. Саша под присмотром специалистов трудится и медленно идет к мечте – самостоятельно ходить.
В молодой семье Любови и Николая Велинских с нетерпением ждали первенца, его назвали Александром. И все было хорошо – малыш вовремя начал держать головку, гулить. Люба забила тревогу, когда в восемь месяцев ребенок так и не сел самостоятельно. Обратились к врачам. Диагноз был неутешительный – ДЦП, спастический тетрапарез. ЗПМРР. И началась борьба за здоровье сына: семья все свои средства бросила на лечение и регулярную реабилитацию, до трех раз в год мама с сыном лежали в специализированных центрах, где доктора пытались развить ножки. Чаще бывают в реабилитационном центре Томска. В январе этого года по квоте Саше сделали операцию в Барнауле.
– Результат отличный. Саша быстро восстановился. Доктора нам дают надежду, говорят, что у сына большой потенциал. Но для этого очень нужны комплексные занятия в центрах, где проводят несколько видов массажа, ЛФК. И дома ежедневно ребенок трудится. У нас пока небольшой запас слов, но я сама не могу добиться новых результатов, а профессиональный логопед центра разучивает с ним новые слова. Все эти центры частные. Стоимость курса от 200 тысяч рублей. Мы стараемся хоть раз в год, но бывать там, хотя этого очень мало, – рассказала VN.ru мама Любовь Велинская.
Саша стойко переносит реабилитацию, хотя без слез не обходится. Ему ежедневно тянут мышцы, массируют.
Сейчас он самостоятельно может помыть руки, передвигается по дому на коленочках, но кушать без помощи еще не может – не доносить ложку до ртаЕсть ходунки на колесах, но мальчику они не подходят, во время передвижения они отъезжают быстрее, чем Саша сможет переставить ножку. После операции начал ходить, но с поддержкой родителей. На прогулочной коляске передвигаются на улице. Летом Саша катается на специальном велосипеде-тренажере, который подарили спонсоры. Его можно использовать для тренировок дома и передвижения на улице. Саше он доставляет огромное удовольствие.
В списке самых любимых у Саши – бабушки, родители со стороны папы и мамы, он с удовольствием едет к ним в гости. Но друзей у Саши в Карасуке нет.
– На улице дети не играют с нами, родители искоса смотрят, некоторые из них просто за руку уводят своих детей с площадки.
Его общение ограничено родными взрослыми и нашим племянником. В реабилитационных центрах Саша с удовольствием играет с ребятишками… В Карасуке немного мест, где можно прогуляться без косых взглядов, к ним я уже привыкла. Мы не во все магазины можем заехать на велосипеде, он трехколесный и малоподвижный: то пандусов нет, то двери не позволяют проехать внутрь, – рассказывает мама.
Вместе с родителями Саша бывает на всех городских и районных праздниках. В этом году Люба решила с Сашей побывать в кинотеатре «Космос», переживает, как отреагируют зрители, будет ли удобно заехать в зал, чтобы не нести ребенка на руках.
– Саша для меня и мужа – обычный ребенок. В прошлом году после операции мы сделали рывок вперед к нашей мечте. Он сейчас стоит на полной стопе и чувствует себя более уверенно. Нам нужны операции на ножках, реабилитации, чтобы не только не потерять навык, но научиться новому. Это уже наш образ жизни, – подытожила она.
В семье давно мечтают о втором ребенке, но пока откладывают из-за Саши: то реабилитация, то операции. Поставить ребенка на ноги с ДЦП – это ежедневный труд.
За восемь лет непростой жизни Люба уже поняла, что здоровье Саши – это их семейная проблема. Она знает, кто может помочь: государственная помощь социальной защиты – это капля в море,
основная поддержка – добрые люди, остальное – в кредит.
Сейчас у Саши есть вся необходимая реабилитационная техника. Семья выплачивает кредит за курс в Томске, планируют в этом году посетить центр еще раз. Нужно более 200 тысяч – это только оплата услуг посещения центра, на семью ложатся траты за съем жилья и ежедневный проезд до места реабилитации. Но они не теряет веру в Сашу и его силы, а также добрых людей, которые много раз помогали им.
В соцсети «Вконтакте» есть группа, где указана вся информация о диагнозе, реабилитации Саши и счет, по которому, перечислив средства, можно помочь ребенку встать на ноги.