У большинства детей с паллиативным статусом врожденные патологии. Кто-то на аппаратной поддержке с самого рождения, а кто-то сравнительно недавно — из-за прогрессирующего заболевания или травмы. Так, в регистре паллиативных пациентов есть подростки, пережившие падение с мачты ЛЭП, с верхних этажей. Искусственная вентиляция легких будет им нужна до конца жизни. После реанимации некоторые пациенты смогут отправиться домой, но при условии, что в больнице им выдадут аппарат ИВЛ и научат им пользоваться.
Подступиться было страшно
Мама Наталья дежурит у кроватки шестилетней дочки днем и ночью. Прислушивается к ее размеренному дыханию. Девочка больна с раннего детства: после пневмонии «разучилась» самостоятельно дышать и теперь находится на аппарате. До игровой комнаты, где книги с картинками, бассейн с шариками и плюшевые звери, она пока не может добраться: весь день проводит в палате, привыкая к введенной в трахею трубке. Процесс идет трудно. Малышка быстро устает, пытается избавиться от трубки и других непонятных приспособлений, и задача мамы — объяснить, отвлечь, поиграть, успокоить. Сейчас, после реанимации, самое важное для ребенка — чтобы родители были рядом.
— Совсем недавно впервые за три месяца я взяла ее на руки. Это такой праздник! — делится радостью мама и добавляет: — Боремся за каждый шажок, за каждую улыбку.
Наталье тоже приходится многое преодолевать, многому учиться. Например, обращаться с аппаратом ИВЛ, ухаживать за ребенком с трахеостомой — искусственным дыхательным горлом. Как обработать рубец, поменять повязку? Как заменить фильтр, подключить ингалятор, отреагировать при тревожном сигнале? Каждый день всплывают новые нюансы, с которыми приходится «воевать».
— Поначалу страшно было подступаться к аппарату, к ребенку, но медсестры все рассказывают, объясняют, — говорит Наталья.
Помогает и контакт с психологом — разговоры по душам, без которых можно замкнуться, дойти до нервного срыва.
— Приходит человек не как врач, а как друг — это самое важное. Говорим обо всем — о ребенке, о разных ситуациях, о полезных фильмах, которые учат понимать детей. Здесь, в отделении, все по-домашнему, чтобы мы не чувствовали себя как в стационаре, где только белые стены.
Впрочем, и мама, и дочка очень ждут возвращения домой, туда, где все знакомое, родное — «своя кровать, свой уголок, свой запах… Как говорится, дома и стены лечат». А еще Наталью будет ждать дома старший сын, которого отправили к бабушке и дедушке на каникулы — отдыхать. В каком состоянии находится сестренка, он еще плохо представляет, подробностей ему не рассказывали, но, «в принципе, дети все понимают и многое чувствуют».
Любая помощь дорога
Если раньше покупкой оборудования для ИВЛ занимались благотворительные фонды и сами пациенты, то с 2017 года ситуация начала меняться. Минздрав России и благотворительный фонд «Линия жизни» запустили пилотный проект «Искусственная вентиляция легких на дому», и для Новосибирской области было закуплено семь комплектов, рассказывает Юрий Соколов, заведующий паллиативным отделением Новосибирской клинической районной больницы № 1.
Заведующий паллиативным отделением Новосибирской клинической районной больницы № 1 Юрий Соколов.Фото Алексея Цилера
К слову, для ИВЛ на дому одного только аппарата недостаточно. Нужен полный комплект, в который входят электроотсос мокроты, концентратор кислорода, мониторы, источники бесперебойного питания... Плюс расходные материалы — фильтры, катетеры и прочие «мелочи». Только на расходники уходит около полутора миллионов рублей в год. Весь комплект стоит порядка двух миллионов. Чтобы справиться с такими расходами, нужна и господдержка, и помощь некоммерческих организаций. А в некоторых ситуациях нужны не только деньги, но и заботливые, умелые руки.
— У нас лежит ребенок, мама которого готовит квартиру к тому моменту, когда мы сможем отдать его домой. Когда мама уходит, волонтеры сидят с ребенком, помогают за ним ухаживать, — приводит пример Юрий Соколов. — Самая активная волонтерская организация представляет собор Александра Невского. У них есть стол для пожертвований. Дарят эксклюзивное питание, памперсы. Все это мы заказываем через министерство здравоохранения, и оно исполняет, но ребенок-то появился в больнице сейчас, а торги в рамках 44-го ФЗ — долгая песня.
Волонтеров всегда с нетерпением ждут и во взрослом отделении. Для пожилой женщины, которая уже не встает и находится на серьезном обезболивании, визит бровиста, стилиста или парикмахера — особое событие.
— Ее причесали, накрасили, сделали маникюр, педикюр, и ей легче. Ей на самом деле месяц жизни добавили тем, что она стала красивая, опрятная — вот такая!
Справка. Первое паллиативное отделение в Новосибирской области открыли в 2014 году на базе Новосибирской клинической районной больницы № 1 (село Барышево). Установлено 30 коек. Профиль — онкология. В 2016 году в больнице организовали первое в регионе отделение детской паллиативной помощи на пять коек для пациентов с многопрофильной патологией. Сегодня больница работает на всю область как стационар. Выездные бригады обслуживают Новосибирск и многие сельские территории.
Опубликовано в газете «Советская Сибирь» №14 от 3 апреля 2019 года
