Не смертельно...
— Школы пациентов функционируют для того, чтобы ВИЧ-инфицированный человек не чувствовал себя изгоем и жил полной жизнью, — говорит председатель новосибирского филиала Российского Красного Креста Наталья Якимова.
Создание школ пациентов в Новосибирске необходимо. По словам главного врача ГБУЗ «Центр Спид» Наили Черноусовой, за несколько лет количество зараженных ВИЧ возросло в десятки раз — в 2004-м зарегистрировали 150 случаев, в то время как сейчас их уже более 10350. Ежегодный «прирост» заболевших людей составляет около трех тысяч.
Мифов в этой теме существует немало. Во-первых, все думают, что ВИЧ — это смертельно. Если заразился — то жизнь кончена. На самом деле инфицированные люди могут прожить столько же лет, сколько и здоровые. Главное — правильно принимать препараты и следить за собой. Эти правила рассказывают специалисты школ пациентов ВИЧ. Сейчас это заболевание многие врачи называют хроническим, а не смертельным.
Второй стереотип — если хотя бы один из партнеров ВИЧ-инфицированный, то здорового ребенка родить не получится. Это тоже не так.
— Из 632 матерей, зараженных ВИЧ, больные дети родились только у 73 мам, — говорит Наиля Черноусова. — И почти все они не проходили курс лечения и не вставали на учет, видимо, из-за какого-то внутреннего страха. Если профилактику все-таки пройти, то риск инфицирования практически исчезает. Но тут нужно помнить, что вирус может передаваться и через молоко матери — при кормлении грудью заразились 19 детей, которые изначально родились здоровыми.
Третий миф, что ВИЧ инфицированные люди заразны и с ними лучше ограничить общение, уже изжил себя. Можно есть из общей посуды, мыться в одной ванне, не обрабатывая ее специальным средством, и даже если больной порезался — достаточно лишь смыть его кровь, а не протирать весь стол спиртом. Проблема даже не в том, что окружающие боятся заразиться, а в том, что ВИЧ-инфицированные сами придумывают себе «заразность». Тем самым ограничивают себя от окружающих и замыкаются в себе.
Научиться жить заново
Психологическая помощь в центре — одна из основных. Принять и понять болезнь помогают подготовленные специалисты.
— К нам приходят в разном состоянии, — поясняет психолог школы пациентов Анна Симонова. — Но радует то, что большинство из пациентов уже принимают себя и свою болезнь. Лечение проходит в две стадии: личная беседа и групповая терапия. То есть сначала пациент разбирается с внутренними конфликтами, потом выходит на проблемы с обществом. Так происходит адаптация к внешнему миру и к окружающим.
Был случай, когда у ВИЧ-положительной женщины от СПИДа умер муж. А у нее еще ребенок есть. Хорошо, что здоровый. В школе ей помогли справиться с проблемами. «Я много лет живу с ВИЧ и даже не знала, что с ЭТИМ можно нормально жить, — столько новой информации я узнала», — удивлялась женщина.
Кроме психологов тут есть инфекционист, терапевт, нарколог, дерматовенеролог, юрист, социальные работники, патронажные сестры. Это своего рода педагогический состав школы — они учат людей жить с ВИЧ.
Приходят в школу пациентов ВИЧ и инфицированные люди, и их знакомые, и просто те, которым это интересно. Помощь всем нужна разная — консультация и обследование, сопровождение соцработниками, групповые тренинги. Возникает вопрос: зачем столько специалистов для больных ВИЧ?
— К нам приходят и люди из группы риска, — говорит один из соцработников. — Это бывшие наркоманы, алкоголики. Вируса у них не обнаружено, но может случиться рецидив. Тогда шанс заболеть ВИЧ увеличивается в несколько раз. Чтобы этого избежать, мы проводим курс адаптации.
Представьте себе, что наркоман, вылетевший из жизни на десять лет, реабилитировался и хочет жить нормальной жизнью. Но получит ли он ее? За это время, скорее всего, распродал имущество, потерял документы и вообще разучился контактировать с людьми. Как все восстанавливать — он не имеет понятия. Даже если есть документы, то на работу его все равно не возьмут с таким сомнительным прошлым. Многие не выдерживают постоянных отказов работодателей — начинают пить...
А в школе ВИЧ помогают преодолеть все эти препятствия постепенно. Во-первых, оказывается психологическая поддержка. Во-вторых, социальные работники поначалу ходят с больным по государственным учреждениям, чтобы получить паспорт, устроиться на работу. После того как появится доверие к окружающему миру, пациент уже самостоятельно решает правовые вопросы.
Когда есть кому объяснить
Большинство социальных работников — такие же реабилитированные больные или инфицированные ВИЧ. Они на собственном опыте знают, как тяжело проходить реабилитацию. По их внешнему виду не скажешь, что когда-то они находились «на дне». Вот молодая красивая девушка. Говорит логично, быстро, ясно. На ее правой руке можно заметить обручальное кольцо. Оказывается, в прошлом она была алкоголиком — бросила учебу, хорошего парня. И все это из-за ВИЧ...
— Я когда узнала, что инфицирована, — сразу подумала, что жизнь кончена, — говорит она. — Мне врач что-то объясняла, показывала, а я как будто находилась в вакууме и ничего не слышала. Все было в тумане. Смысл что-то делать потерялся... Понимаете, вот такая реакция у большинства. Так я начала заглушать свое горе алкоголем — а что мне терять? Прошла пара лет, и я заметила, что еще жива! Если бы мне нормально объяснили всю ситуацию, я бы не «вылетала» из жизни.
Сейчас у нее есть ВИЧ-отрицательный жених. Ему все равно, что его подруга инфицирована. Они даже планируют ребенка — с уверенностью утверждают, что родится здоровый. И таких историй полно. Когда этим болеешь, то видишь в людях «плюсы» и «минусы» — ВИЧ-положительный или ВИЧ-отрицательный человек. Сами инфицированные часто шутят, что они разбавляют «минусы» своими «плюсами». Получается своеобразная «батарейка».
— Сейчас мы ходим по реабилитационным центрам, информируем так называемую группу риска о ВИЧ, — говорит другой соцработник. — Кого к этому времени успели откачать и кто может адекватно воспринимать информацию, нам радуются. Потом сами признаются, что наши лекции им много дают.
Хоть и общество еще «мифилогизировано» в плане ВИЧ, больше всего печалит то, что даже некоторые врачи мало знают об этом. Многие больные жалуются, что в больницах к ним часто относятся брезгливо.
Как замечают соцработники школы пациентов ВИЧ, даже если и мифы развеются, то обязательно появятся другие. Но в целом ситуация будет немного проще лет через десять. Молодое поколение, которое больше информировано в этом плане, чем старшие, подрастет, и часть этих мифов исчезнет.
Телефон школы пациентов 217-29-42.
