Как напомнил президент, все средства, полученные от НДФЛ для людей с высокими доходами, будут направлены на лечение орфанных заболеваний в России. Спинальная мышечная атрофия – одна из самых тяжелых наследственных болезней. Радикального лечения СМА не существует до сих пор. Препарат «Золгенсма» называют «золотым уколом» для людей с этим диагнозом. Одной инъекции достаточно для продления жизни пациентов и улучшения ее качества. Сейчас одна доза препарата стоит больше 100 миллионов рублей.
Как заявил Владимир Путин, о возможностях получения «золотого укола» он разговаривал с представителями фонда «Круг добра» 22 декабря. «Я хотел, чтобы распределением этих денег занимались не государственные структуры, а независимые порядочные люди, которые пользуются репутацией в обществе. Говорят, что, в целом, работа настроена. Через портал Госуслуг можно получить всю информацию о получении препарата. Проблема в другом: как расширить круг реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена для пациентов до 18 лет, но мы надеемся, что при использовании данной терапии мы сможем продлить жизнь и качество жизни. Нужно заранее подумать о том, как помочь людям, которые достигли 18 лет», – сказал Владимир Путин.
По данным, которые приводила вице-премьер РФ Татьяна Голикова в начале 2021 года, в регистре пациентов со СМА значится 890 российских детей. «Золгенсма» – самое дорогое лекарство в мире – зарегистрировано Минздравом РФ в начале декабря 2021 года.
