Насте Карачевой восемь лет. В прошлом году она пошла в школу. Вернее, школа пришла к ней. За год домашнего обучения девочка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» научилась писать и читать. В этом году собирается изучать английский язык.
У Насти редкое заболевание – постепенно слабеют все мышцы тела, включая отвечающие за дыхание. В Новосибирской области таких всего 22 человека. Еще до недавнего времени диагноз был приговором. Теперь, благодаря новому лекарству, шансы есть. На умственных способностях болезнь никак не сказывается.
– Настя вообще бойкая. Она разумная. Понимаете, ребенок никуда не бежит, он прикован к креслу. Всю свою энергию, а энергия есть, он пускает на интеллектуальную деятельность. У Насти хороший прогноз, – говорит руководитель благотворительного фонда Татьяна Риппинен.
Больше всего Настя любит рисовать. Особенно хорошо получаются цветы и дома. Может быть, именно потому, что ее собственный дом находится далеко не в лучшем состоянии.
– Хотела окно поменять, вызвала мастеров. Они отказались, говорят: «У вас рухнет стена», – говорит мама Насти Татьяна Карачева.
Шлакоблочный дом рассчитан на четыре семьи и стоит на болотистой местности. Одна из квартир осталась брошенной после смерти хозяйки. Теперь из-за запущенного помещения насквозь промерзают стены и разрушается фундамент всего здания. Чтобы обои не рвались от сырости, их проклеивают скотчем.
Страшнее всего – остаться без тепла зимой, до которой остались считанные месяцы. Весной этого года окончательно проржавел котел печки, которая отапливает весь дом. Вода заливает угли и выливается на пол. Предварительный вердикт специалиста – на ремонт потребуется не меньше 40 тыс рублей.
– У меня голова уже раскалывается, не знаю, что мне делать и как мне здесь без печки зимой жить, – говорит Татьяна Карачева.
В более-менее жилом состоянии помещение поддерживают изо всех сил. Но средств не хватает, и даже крепкому человеку в таких условиях непросто сохранить здоровье.
– У нее легкие слабые, ей в такой сырости жить нельзя, – говорит мама Насти.
За помощью обращались в администрацию.
– Ходила туда, в 6-й кабинет, мне там ответили: «Ваша собственность – ремонтируйте сами». Писали в прокуратуру. Но что-то прокуратура нам тоже не ответила, – отмечает женщина.
В администрации Черепаново рассказали – о ситуации узнали совсем не давно. Для того, чтобы признать дом аварийным, требуется экспертиза, которую за свой счет должны провести все жители ветхого дома. Но даже если положительное заключение будет завтра, очередь на расселение растянется на годы.
– Мы рекомендуем обратиться к нам в администрацию города Черепаново, в кабинет №14, для решения этого вопроса, для консультации, – сообщила ведущий специалист отдела имущественных и земельных отношений Марина Фоменко.
А пока взрослые ломают голову, как разорвать замкнутый круг, Настя собирается встречать 1 сентября.