Колыванская история: мнения и реальность

Синдром Хантера — редкое генетическое заболевание, характеризующееся нехваткой определенного фермента, отвечающего за вывод токсинов из организма. Поражению подвержены только мальчики, продолжительность их жизни очень мала — в среднем 8 — 10 лет. Специфического лечения для синдрома Хантера не разработано, хотя ученые работают в этом направлении. Всего шесть лет назад — в 2005 году — американская фармацевтическая компания начала исследования с применением препарата «Элапраза». По понятным причинам — небольшой срок исследований и исключительность заболевания — препарат не имеет широкой практики применения. В России он был зарегистрирован в 2008 году. Как рассказали в министерстве здравоохранения Новосибирской области, причин, не позволяющих с 2009 года по настоящее время решить вопрос по лечению ребенка, несколько. Во-первых, мама ребенка не давала согласия на введение препарата, опыт применения которого в России крайне незначителен (лечение проходят 9 детей из 70). Во-вторых, в литературных и инструкционных данных описаны возможные серьезные осложнения, в том числе печальный опыт применения. Препарат малоизвестен, а ребенок, со слов мамы, на данный момент находится в стабильном состоянии. Поэтому мамой был подписан отказ от предложенного применения лекарственного средства, по крайней мере, в 2011 году. «Она имеет на это полное право. Ведь мы не изобличаем родителей, отказавшихся от прививки против полиомиелита», — считают в министерстве. Несогласие областного ведомства с решением Колыванского суда касается совсем другого вопроса. «В соответствии с действующими нормативными актами оказание первичной медико-санитарной помощи, в том числе в стационарных условиях, а также лекарственное обеспечение муниципальных учреждений здравоохранения является полномочиями муниципальных образований. Обеспечение ребенка с синдромом Хантера препаратом из средств бюджета Новосибирской области без решения суда фактически являлось бы нецелевым использованием средств», — пояснили в минздраве НСО.