«Трон» для маленького Лёвки

А маме он непременно расскажет обо всем, что произошло за день. Потому Лёвка частенько спрашивает воспитателя Галину Викторовну Мясникову: «Который час?» — чтобы его рассказ был документально точен и подробен.

Я выхожу из группы, но вскоре мы снова встретимся с Лёвой, когда он с другими ребятами будет помогать сотрудникам центра демонстрировать новое оборудование, предназначенное для реабилитации ребятишек с ДЦП и другими тяжелыми недугами.

Простые, на первый взгляд, конструкции — вещи по-своему уникальные. Специальные приспособления, крепления, ремни помогают малышу правильно сидеть, в правильное положение поставить ножки. Голова, обычно склоненная, поднимается и ребенок уже смотрит не в пол, а вокруг себя. Здоровому человеку не дано понять, что такое в буквальном смысле расширить горизонт...

Лёвкина мама, Ольга Игоревна, говорит, что ребятишек не надо жалеть, им надо помогать, и тогда и их, и нас самих ждет масса открытий.

Вы когда-нибудь задумывались над тем, каким шагом вы идете? Как называется ваша походка? Доктор ведет по специальной горке мальчонку, который уверенно шагает левой ножкой и тут же приставляет к ней правую, снова шаг левой, затем правая повторяет свой маневр. Это приставной шаг. Доктор поясняет гостям, что Максимка делает большие успехи и, в частности благодаря занятиям на новом оборудовании, скоро пойдет нормальным переменным шагом Шагом, который мы с вами освоили в 10 — 11 месяцев и пользуемся им ежедневно, не задумываясь над тем, какое это великое счастье — уметь ходить.

Встреча в центре реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Олеся» называлась «Истина благодарения». Это был и праздник, и откровенный разговор о наболевшем — о невыстроенности и несбалансированности государственной политики в отношении таких ребятишек, и способ просто и искренне сказать «Спасибо!» тем, кто по велению души приходит на помощь.

Людмила Алексеевна Кожевникова, директор центра «Олеся», пояснила, что оборудование, представленное гостям, было приобретено на средства от замечательного концерта, состоявшегося весной этого года по инициативе Эдуарда Шорника, при поддержке Ротариклуба «Новосибирск-Инициатива», с участием ведущих коллективов и артистов Новосибирской государственной филармонии и новосибирских театров. Благодарностей от центра «Олеся» за искреннее отношение к проблемам детства, за чуткость души и благородство поступков удостоились Вероника Гришуленко, Дмитрий Суслов, Наталья Колкер, Павел Шаромов, Елена Завершинская и другие известные люди. И, конечно, особые слова признательности прозвучали в адрес организаторов — Эдуарда Шорника, Олега Смирнова и Александра Молодина.

— Мы заключили договор с Кузбасским центром реабилитации и лечения на технические средства реабилитации, функциональную мебель, которую вы можете видеть. Эта мебель необходима детям и подросткам с нарушениями опорно-двигательного аппарата как воздух, как хлеб... — говорит Людмила Кожевникова.

Медики из числа сотрудников центра пояснили, что такое позиционная терапия, или лечение положением. «Цель позиционной терапии — погасить патологические рефлексы, которые мешают больным детям двигаться нормально самостоятельно. Также мы пытаемся избежать фиксации патологической позы в сознании ребенка, помогаем сформировать правильный стереотип ходьбы. Следуя основным принципам позиционной терапии, таким как непрерывность, системность, длительность, мы можем достичь хороших результатов. В частности, увеличения объема движения в суставах, правильной позы ребенка», — говорит Людмила Алексеевна.

У ребенка, который занимается, сидя на такой опоре, по словам докторов, активно развивается эмоционально-волевая сфера. Быстро проходят страхи: страх падения, страх удара. Малыш легче осваивает такие навыки самообслуживания, как, к примеру, прием пищи. Ему, находясь в правильном положении, гораздо легче удержать чашку, аккуратно донести ложку до рта, чем это бывает, когда он сидит на коленях у мамы или на обычном стуле. Очень важно и то, что близкие таких ребятишек, зачастую не имеющие возможности ни на минуту оставить ребенка вне поля зрения, получают «передышку» от гиперопеки, которая имеет и свои отрицательные черты.

Ребенок, который с помощью опоры может самостоятельно решать какие-то задачи, осваивать различные навыки, становится менее зависимым от взрослого человека, более уверенным в себе. Его психическая, интеллектуальная деятельность получает новый стимул, а мама... Мама может минутку посвятить себе или домашним делам. Без преувеличения такое реабилитационное оборудование не просто решает ряд чисто медицинских задач, оно в корне меняет качество жизни не только самого ребенка, но и всех, кто его окружает.

— Следующая задача, которую мы ставим перед собой, — популяризация использования технических средств для реабилитации, потому что не только родители не владеют необходимой информацией, но и далеко не все специалисты в городе знают, что такое опора для сидения, опора для стояния, опора для ползания. Это инновационные технологии последнего десятилетия. То, что имелось 20 и 30 лет назад — коляски, костыли, трости, — известно всем, а такое оборудование — новинка. Для нас, учитывая специализацию, было чрезвычайно важно иметь все это в нашем учреждении. Одна из главных задач сейчас — информировать, просвещать и помогать как родителям, так и специалистам, — говорит Людмила Кожевникова.

Дело даже не столько в низкой информированности мам и пап ребятишек, сколько в невозможности и неспособности их приобрести дорогостоящее оборудование. Невозможность для многих заключается в том, что одна опора стоит порядка двадцати тысяч рублей. А неспособность… Не каждому родителю хватит мужества, терпения, упорства, как Левкиной маме, ходить по инстанциям, писать бумаги, просить, настаивать, добиваться выделения государством для ребенка именно такого реабилитационного оборудования. Оборудования, которое реально будет помогать, а не усугублять недуг.

— Согласно гарантированному перечню технических средств реабилитации такая опора для сидения, для ходьбы, для ползания положена персонально каждому нуждающемуся ребенку. Эта гарантия закреплена за инвалидом, поэтому мы как центр реабилитации не могли их иметь. Вот почему мы чрезвычайно благодарны всем, кто помог нам приобрести это оборудование. Как происходит на практике? Человек обращается в бюро медико-социальной экспертизы, ему разрабатывают индивидуальный план реабилитации, фонд социального страхования финансирует приобретение необходимых технических средств. Обычная схема. Но нас всех подкосил 94-й Федеральный закон, который на первое место поставил не качество услуги, не качество товара, а минимальную цену.

Именно поэтому мы приложили массу усилий, чтобы и специалисты, и родители увидели это оборудование и поняли, что качество имеет первостепенное значение. Эта опора стоит более двадцати тысяч, а соцстрах сегодня предлагает оборудование за семь-восемь тысяч, мягко говоря, далеко не того качества... Это не фонд виноват, а законодатель, который принял такую норму. На каком оборудовании будет ребенок проходить реабилитацию, решается исходя не из того, что для него более полезно, а из того... кто выиграет конкурс. Выигрывает, как правило, тот, кто предлагает минимальную цену. На деле то, что получают родители через соцстрах сегодня, остается невостребованным. Этим оборудованием зачастую просто не пользуются и продолжают использовать приспособленные средства, а это только ухудшает положение дел.

Безусловно, надо выходить с законодательной инициативой и менять эту норму закона, но этот процесс потребует не одного месяца, а помощь детям нужна уже сегодня, — говорит Людмила Кожевникова.

Мама Лёвки, Ольга Игоревна, по словам тех, кто ей помогал и ее поддерживал, проделала титаническую работу и все-таки добилась для своего сына такой хорошей опоры. Она с блеском в глазах говорит, что сынишка назвал новинку троном. Как в сказке. Потому что это поистине царский подарок. «Мама, какая ты у меня молодец!» — говорит он. Но это единичный случай. Другим родителям приходится идти двумя путями: влезать в долги и покупать оборудование самим или искать благотворительные организации, которые согласятся помочь. Второе — еще более редкий случай. По крайней мере, мне в «Олесе» не смогли привести ни одного примера, когда бы хоть один из многочисленных благотворительных фондов нашего города оказал такую целевую помощь семье с ребенком-инвалидом.

Появление современного оборудования в центре реабилитации — событие, значение которого трудно переоценить. И все же оно не решает проблемы в корне. Во-первых, детей, нуждающихся в помощи, значительно больше, и всем заниматься на этих опорах не суждено. Во-вторых, как уже было сказано, лечение позицией должно быть длительным, системным, непрерывным. Вот если бы у малышей и дома имелись такие опоры...

Все участники мероприятия были единодушны в том, что эта проблема не может быть проблемой отдельно взятой семьи или проблемой центра реабилитации, она должна стать общей заботой. И яркое проявление такой заботы — благотворительный концерт и приобретение дорогостоящего оборудования на средства от него — мы с вами могли наблюдать. Это один шаг. За ним должны последовать другие. Тамара Васильевна Колдина, начальник управления социальной поддержки мэрии Новосибирска, обращаясь к участникам акции «Истина благодарения», сказала:

— Дорогие друзья, коллеги, то, что мы с вами здесь сегодня видим, позволяет еще раз сделать вывод: одному с бедой не справиться. Только если мы все вместе возьмемся помочь в беде человеку, а особенно ребенку, можно кардинально изменить ситуацию к лучшему. Она уже меняется. В частности, в программе «Город и дети» появляется специальный раздел, посвященный детям-инвалидам. Наша задача, чтобы ребятишки, вне зависимости от их здоровья, от их социального положения и прочих факторов, чувствовали себя полноценными гражданами, могли развиваться, радоваться жизни... Сегодня наша акция называется «Истина благодарения», и мне в первую очередь хочется поклониться педагогическому коллективу муниципального центра «Олеся» за то, что более пятнадцати лет они посвящают свою жизнь работе с такими детьми. Поверьте, это нелегко, это каждодневный подвиг.

Благодарность никогда не бывает лишней, не бывает чрезмерной. В этот вечер теплые слова в свой адрес услышали все, и гости, и хозяева, и родители ребятишек... А все потому, что у центра «Олеся» есть замечательный круг друзей. Он не очень большой, зато верный и надежный. И все искренне смущались, трепетно беря из рук ребят их рисунки и аппликации. На память.

Человек, который совершает благое дело, не ждет за него воздаяния, но... Но, увидев горящие глаза ребят, осознав, что оборудование, приобретенное на средства, в которых есть и его личный вклад, помогает кому-то в буквальном смысле встать на ноги — и не кому-то абстрактному, а вот этим детям, которые только что вдохновенно пели, играли, простодушно радуясь, что своими талантами дарят улыбки родным и совсем незнакомым людям, он понимает, что сделал что-то очень важное и для себя лично. Для души.